Artiklen blev oprindeligt udgivet den 26. marts 2023, men vi synes stadig, at den er læsværdig, derfor har vi genudgivet den. God fornøjelse.
Forestil dig, at du fire-fem gange om ugen skal forbi hospitalet med din søn, som i øvrigt har gennemgået 38 operationer i sit 16-årige liv.
For Malene Ramsing Roest fra Ølstykke er det ikke svært at forestille sig. For sådan er hendes liv.
Sammen med sin mand, Carsten Roest Andersen, har hun sønnen Silas, som lider af Crouzon Syndrom. En sjælden, kronisk sygdom som betyder, at Silas' kranium ikke har kunnet udvikle sig normalt.
(Artiklen fortsætter efter billedet - sidst i artiklen kan du se anden del om Silas.)
Derfor har Silas, lige siden han kom til verden, gennemgået operation efter operation, hvor der gradvist er blevet rykket rundt på kæber, øjenhuler, næseknogler og kranie for blandt meget andet at skabe plads til luftveje og til hjernen.
Og selv om det har ændret hans udseende markant, har ingen af operationerne været kosmetiske.
Ved den seneste operation fik Silas indopereret en trykknap bag sit højre øre, så han kan fastgøre et høreapparat, der sender lyden igennem knoglen og ind til det indre øre.
Det samme har han allerede fået lavet til sit venstre øre. For sygdommen betyder, at han har problemer med hørelsen, og hans ører har ikke vist sig modtagelige over for traditionelle høreapparater.
(Artiklen fortsætter efter billedet.)
Den seneste operation var altså nummer 38 i rækken. Og på indlæggelsesdagen var der ingen nervøsitet at spore hos Silas:
- Jeg har det fint nok. Det er ikke mit første rodeo, som han siger med et smil - med henvisning til de mange andre operationer, han har gennemgået.
Men for hans forældre bliver det aldrig en vane.
- Det er lige ubehageligt hver gang, men vi forsøger ikke at vise Silas, hvor bange vi er, fortæller hans far, Carsten.
(Artiklen fortsætter efter billedet.)
De har da også grund til bekymring. For Silas liv har budt på mange ubehagelige overraskelser.
For eksempel da han i 2019 var til svømning med skolen og på en-meter-vippen fik det dårligt og faldt ned på fliserne. Og fik respirationsstop.
Silas overlevede. Men udfordringer er der stadig masser af.
For at kunne få deres liv til at hænge sammen har Malene Ramsing Roest i flere år haft orlov fra sit arbejde som bioanalytiker. Meget af hendes liv går med at køre Silas rundt til de mange hospitalsbesøg, som kommer oveni alle indlæggelserne.
På Rigshospitalet er Silas for eksempel fast gæst hos en specialtandlæge, der forbereder hans tandstilling på en stor kæbeoperation til efteråret.
Og for tiden kommer han igen og igen på Nordsjællands Hospital i Hillerød, fordi en sejlivet bakterie, en stafylokok, har fundet vej til hans øre. Den prøver lægerne med alle midler at bekæmpe.
(Artiklen fortsætter efter billedet.)
Man kunne måske forestille sig, at det, livet har budt dem, har slidt hårdt på Carsten og Malenes forhold. Men meldingen er den stik modsatte:
- Som par har vi en enorm kærlighed til hinanden, siger Malene:
- Carsten og jeg er virkelig, virkelig dygtige til at løse problemerne sammen og støtte op om alting sammen og være én familie.
Og Carsten er enig:
- Ja, vi er verdens bedste, siger han.
Og de nægter at give at give op.
- Det er det liv, vi er blevet tildelt, og så skal vi altså bare have det bedste ud af det. For hvis vi går og koncentrerer os om, hvor synd det er for Silas, og hvor synd det er for os og "Nej, min karriere er heller ikke blevet det, den skulle blive, og jeg havde godt nok drømt om noget andet".
- Det kan jeg ikke bruge til en fis, lyder det fra Malene Ramsing Roest.
Herunder kan du se anden del af serien om Silas, som er i tre dele.
