Studerede Ross, Rachel og Joey: TV-serier har hjulpet Johann med hans autisme

16-årige Johann Volfsberg Burgess begyndte at tro på det, når andre kaldte ham dum. I dag ved han bedre. Han håber, han kan starte et oprør for neurodivergente.

Det kan være svært at forklare, hvordan det føles at være anderledes end de fleste.

Men det kan godt føles lidt som om, at man taler russisk i et rum fuld af dansktalende. Og at man bliver misforstået i ethvert forsøg på interaktion.

Sådan beskriver 16-årige Johann Volfsberg Burgess det.

Han har infantil autisme og oplever, at folk tror, at han er syg, uempatisk eller slet og ret dum. Fordi de ikke forstår, hvad autisme er. 

Det vil Johann lave om på.

quote Jeg har mærket, at mennesker har kigget på mig. Det virker som om, de ikke forstår det.

Johann Volfsberg Burgess

For autisme er hverken en diagnose eller en funktionsnedsættelse, mener Johann. Og det er slet ikke noget, der gør ham forkert.

- Jeg har mærket, at mennesker har kigget på mig. Det virker som om, de ikke forstår det. For når man kigger på en autistisk person og kun ser deres fejl, ender man med at antage, at de er forkerte, forklarer Johann og tøver så lidt, før han fortsætter:

- Men det er vi ikke.

Den konklusion har krævet ham mange år at nå frem til. I en stor del af hans liv troede han nemlig på alt det, de andre sagde om ham.

Infantil autisme

Infantil autisme er en af flere såkaldte autismespektrumforstyrrelser. Mennesker med autismespektrumforstyrrelser har primært vanskeligheder med at kommunikere med andre og indgå i sociale sammenhænge. Desuden har de ofte meget intense og snævre interesser, ligesom de kan have tendens til gentagne, rutineprægede aktiviteter.

Infantil autisme adskiller sig fra de øvrige former for autisme ved, at symptomerne allerede viser sig før treårs-alderen. Børn med infantil autisme har ofte udfordringer med sprogudvikling, social kommunikation og evnen til socialt samspil med andre.

Begavelsesniveauet kan variere fra normalt til både lavere eller højere end gennemsnittet. Mange børn har en såkaldt ”skæv” kognitiv profil, hvor de har ressourcer på nogle områder, mens de har vanskeligheder på andre.

Med den rette hjælp bliver mennesker med autisme ofte bedre til at håndtere sociale situationer og kommunikation. Mange finder en profession og en hverdag, der passer dem, og de kan derfor blive relativt velfungerende som voksne.

Omkring én procent af befolkningen har autismespektrumforstyrrelser. Infantil autisme udgør en mindre del (cirka 0,2 procent). Blandt børn under 18 år er tallet lidt højere.

Kilder: Sundhed.dk, Psykiatrifonden, Autismeforeningen.

"Jeg ville vise dem"

Johann Volfsberg Burgess havde ikke noget sprog, før han var seks år gammel. 

Han kunne ikke binde sine sko og var afhængig af at have sin bamse med, når han skulle i skole. Selvom han var en af de ældste i klassen, var han den mest umodne og den, der havde sværest ved at lære, fortæller han.

Det betød ifølge Johann, at hans klassekammerater mobbede ham i en sådan grad, at han begyndte at tro på dem. At de måske faktisk havde ret, når de sagde, han var dum og forkert. Eller det, der var værre.

- Jeg kan mærke, at det gør mig vred, når jeg tænker på det. For det skal et barn ikke føle. Der var jo ikke noget galt med mig, forklarer han.

Hans gestik er så ivrig, at det tydeligvis er svært for ham at holde sig i sædet.

- Jeg følte, at hele klassen var efter mig og prøvede at gøre mig vred, fordi de havde opdaget, hvor hurtigt det gik.

Spørg Os - Formular

_

Da han var barn, havde han svært ved at tøjle sin vrede og frustration, som hurtigt udløste gråd og udadreagerende adfærd. 

I dag kan man ganske vist mærke undertonerne af den frustration, når Johann taler om sin vrede. Men han taler behersket og retter sig selv, når der indimellem sniger sig et bandeord ind i den ivrige talestrøm.

Han har nemlig udviklet sig en hel del, siden han som elleveårig fandt ud af, at han har infantil autisme. 

Den viden fik "det hele til at give mening" og betød, at han besluttede sig for at gøre alt, hvad han kunne for at overkomme de udfordringer, han havde kæmpet med i den første del af sit liv.

- Jeg ville prove them wrong, understreger Johann, der undervejs i interviewet bruger mange engelske formuleringer og fraser, fordi han føler sig mere fri i sit sprog sådan.

Lærte at være en god ven

I sine tidlige teenageår brugte Johann blandt andet meditation og samspillet med sin mor som led i sin udvikling. Men noget af det, der virkelig hjalp ham, var at se TV-serier.

For eksempel brugte han serien "Friends" til at analysere det sociale samspil i en gruppe, som han - grundet autismen - havde svært ved at forstå intuitivt.

- Jeg lærte om menneskers expressions (ansigtsudtryk eller udtryksfuldhed, red.), og hvordan de kommunikerer og tænker. Og det er virkelig vigtigt, fordi mange med autisme har det svært med at forstå de her basale ting, forklarer han.

Friends har haft en stor betydning for Johanns udvikling. TV-serien viser nemlig, hvordan karaktererne er forskellige med hver deres styrker og svagheder, og hvordan de udvikler sig undervejs. - For eksempel er Rachel i starten ret uselvstændig og lever af sin fars penge, men hun ender med at få en fed karriere og klare sig selv, forklarer han.
Friends har haft en stor betydning for Johanns udvikling. TV-serien viser nemlig, hvordan karaktererne er forskellige med hver deres styrker og svagheder, og hvordan de udvikler sig undervejs. - For eksempel er Rachel i starten ret uselvstændig og lever af sin fars penge, men hun ender med at få en fed karriere og klare sig selv, forklarer han.

Johann er blandt andet begyndt at se efter tegn på, hvordan et menneske har det. For at regne ud, om de er glade, bruger han ofte smilerynkerne ved øjnene som pejlemærke. Eller smilehuller. Og så kan opspærrede øjne bruges til at afkode overraskelse.

- Autister har svært ved at læse andre menneskers øjne. Men jeg har hørt, at neurotypiske godt kan, fordi de - ud fra hvad jeg forstår - kan sætte sig i andres sted. Men hvis folk med autisme aldrig har lært det, kan de come off som usympatiske eller uempatiske, men det er de ikke, understreger han.

quote Jeg ved, at jeg ikke er svag længere. Jeg ved, at jeg ikke har været svag.

Johann Volfsberg Burgess

Lige præcis den vanskelighed, har han brugt "Friends" til at overkomme. Faktisk har han brugt TV-serien til at analysere sig frem til, hvordan man er en god ven.

- Hvordan reagerer du for eksempel som ven, hvis nogen er kede af det? Du ville trøste dem og lytte til dem. Men du behøver ikke at tage ansvar for dem. Den viden bruger jeg meget i hverdagen.

Selvom Johann i dag har overkommet mange af de udfordringer, han havde, da han var barn, mærker han stadig, at han har autisme. Hver dag og hele tiden, faktisk.

Han har stadig svært ved at række ud til sine jævnaldrende, ligesom han kan have svært ved at kommunikere og være social i en gruppe. Så det gør han ikke ret tit. Og når han endelig gør, bliver han hurtigt udmattet, fordi han bruger flere kræfter end andre på at regne ud, hvordan andre har det, eller hvordan de tænker.

Den store forskel er, at han i dag ved, at det ikke gør ham forkert. Men at det handler om, at andre ved og forstår, at han er anderledes.

- Jeg ved, at jeg ikke er svag længere. Jeg ved, at jeg ikke har været svag. Men vi bliver svage, fordi andre kigger på os og ikke anderkender, at vi også er cool og kan det samme som alle andre. Vi skal bare lære det på en anden måde, understreger han i et pludseligt roligt og alvorligt toneleje.

Ifølge Johann har han ikke nok erfaring til at være god til skak. Alligevel har han næsten vundet over sin mor alle de gange de har spillet - på nær en.
Ifølge Johann har han ikke nok erfaring til at være god til skak. Alligevel har han næsten vundet over sin mor alle de gange de har spillet - på nær en.

#MeToo for neurodivergente

Oplevelserne fra hans tidlige barndom i kombination med den store udvikling, han har gennemgået siden da, har med Johanns egne ord "tændt en gnist" i ham. 

Han er i dag fast besluttet på at skabe en større forståelse for folk med autisme.

Og måske være med til at ændre på de fordomme og den uvidenhed, han selv har oplevet - og stadig oplever - i sit liv.

- Jeg kunne godt tænke mig, at folk så på autisme som: This is just my fellow human. Just my fellow friend, siger han:

- Det er ikke kun en funktionsnedsættelse. Der er jo også en masse styrker i det. Vi har alle sammen vores styrker og svagheder, vi skal bare hjælpe hinanden med at få de her styrker frem.

Johann har det med at undvige spørgsmålet om, hvad hans styrker er. Svaret, der hen mod slutningen af interviewet falder, er da også ydmygt og en smule tøvende.

- Da jeg var lille, vidste jeg alt om Beyblades. Nu er jeg... jeg vil ikke sige, jeg er god til skak, for jeg har ikke nok experience..., siger han, mens hans mor Camilla Newcomb Burgess supplerer: 

- Du tænker langt mere strategisk end andre mennesker. Når vi spiller, kan du forudsige mit næste træk, og når vi ser film, kan du hurtigt regne plottet ud, siger hun. 

Som svar nøjes han med at konstatere, at hans hyperfokus lige nu er indstillet på at hjælpe andre børn med autisme.

- Jeg vil ikke have, at andre børn skal have det dårligt, fordi samfundet ser forkert på dem. Jeg vil ikke have, at andre skal ses ned på, fordi de er anderledes. Det er derfor, jeg står her nu, og jeg har tænkt mig at blive ved med det. Vi skal bare lære at hjælpe og passe på hinanden. Det er det vigtigste, siger han.

Faktisk synes Johann Volfsberg Burgess, at der er brug for at oprør fra neurodivergente i stil med Black Lives Matter, LGBTQ og #Metoo, forklarer han.

Han anerkender, at det måske kan være svært for børn og unge med autisme at stille sig frem med de oplevelser. Men han håber, at han kan mobilisere flere unge i kampen.

- Der er ikke mange børn og unge med autisme, der siger noget højt. Jeg prøver at være den unge stemme, der siger noget. Så andre unge måske også gør det. Jeg håber, at jeg kan være med til at tænde en gnist i dem, siger han: 

- Jeg kan ikke gøre det her alene. Jeg - og vi - har brug for flere mennesker, som gerne vil have, at tingene skal være anderledes, og at der kommer en form for revolution. For så ville der begynde at ske forandringer. Det er jeg sikker på.

Johann Volfsberg Burgess har tidligere medvirket i podcasten 'Spektrum Snak', ligesom han har deltaget i Mental Talk 2023 for at forsøge at engagere unge i debatten om mental sundhed. I foråret 2024 deltager han desuden som oplægsholder i et Ph.d.-projekt om ungeperspektiver på skolefravær.


Oversigt

Seneste nyt

    Overblik

    Overblik