Rigtig mange familier med handicap tæt inde på livet er i øjeblikket dybt frustrerede. De oplever, at det er en nedslidende kamp at få den hjælp fra kommunen, som de har behov for.
Familien Ager fra Tårnby er en af de familier, der har oplevet overgangen fra det regionale sundhedssystem til det kommunale sikkerhedsnet, som lidt af et mareridt. Og de har endda en særlig betegnelse for deres oplevelse.
Det er så uværdigt, at vores børn skulle sidde inde i stuen og se sin mor besørge
- KTSS - forkortelsen for kommunalt traumatisk stress syndrom, skriver 35-årige Henriette Ager på sit lille taletastetur, der også udtaler ordene med en overklasse-accent. Hun har mistet evnen til at tale, så hun kommunikerer via tastaturet.
Tilbage i 2017 så alting ellers lyst ud for parret. De var lige flyttet ind i huset her i Tårnby med deres to små børn. Men lige pludselig slog lynet ned.
Henriette Ager ryger på Glostrup Hospital. Der er mistanke om en blodprop. Hun bliver, ifølge familiens eget udsagn, efterfølgende fejlmedicineret (der kører nu en sag i Patienterstatningen. Red.) og får derfor flere hjerneblødninger, mens hun er indlagt.
Forløbet har fatale konsekvenser for hendes førlighed. Kognitivt fejler hun ikke noget, men I dag er hun lammet i hele venstre side og sidder i kørestol.
Da Henriette Ager vender tilbage til familien efter hospitalsindlæggelsen, er det Tårnby Kommune, som overtager opgaven med at hjælpe hende og familien med at få en hverdag til at fungere i en ny virkelighed.
Nej til fodskinne og handicaptoilet
Ifølge familien må de selv kæmpe for at få alt den hjælp, som de har brug for. Og flere af kommunens medarbejdere er ikke kvalificerede til at håndtere handicappede. For eksempel ville sagsbehandleren ikke umiddelbart bevillige en fodskinne til Henriette Agers genoptræningsforløb.
- Sagsbehandleren siger, at det kan hun ikke lige tage stilling til. Hun vil kontakte en chef. Og stillede så spørgsmålstegn ved, hvad Henriette overhovedet skulle bruge en skinne til, hvis hun ikke kunne gå. Hun kendte åbenbart ikke noget til handicappedes behov. Og så måtte jeg forklare hende, at det var fordi, at den skulle bruges til Henriettes gangtræning, siger Henriettes ægtefælle, Henrik Ager, til TV 2 Lorry.
Men der har også været uoverensstemmelser i forbindelse med Henriette Agers toiletbesøg.
På grund af arbejdsmiljøregler ville kommunens medarbejdere ikke hjælpe Henriette Ager ud på familiens lille toilet. Det betød, at Henriette Ager måtte bruge en potte inde på stuegulvet.
- Det er så uværdigt, at vores børn skulle sidde inde i stuen og se sin mor besørge, siger Henrik Ager.
Artiklen fortsætter under videoklippet.
Henrik Ager søgte derfor kommunen om et handicaptoilet og bad, men fik afslag fra kommunen, som mente, at Henriette Agers funktionsevne måske kunne forbedres og derfor på sigt ikke ville have behov for et handicaptoilet og bad. Til gengæld foreslog kommunen, at hun kunne tage bad ovre i den lokale svømmehal.
Kommune mener selv, at de hjælper så godt de kan
Tårnby Kommune har ikke ønsket at stille op til interview. De mener dog, at de har gjort, hvad de kunne for at hjælpe familien.
I en mail skriver kommunens forvaltningschef for Arbejdsmarkedets- og Sundhedsforvaltningen, Kim Askelund Madsen, blandt andet:
”Borgeren og familien er i en krise - de er vrede og de er frustrerede. De føler, at de er uden skyld i den situation, de er kommet i og nu er det ”det offentliges” ansvar at give dem fuld erstatning og den hjælp som de selv synes, de har brug for. Lovgivning og behandlingsmuligheder sætter imidlertid nogle begrænsninger for hvad der er muligt.”
Forvaltningchefen skriver også:
"Vi er som kommune ikke er i stand til at gøre den skade god igen, der er sket på hospitalet (det er der ingen, der kan). Vi kan genoptræne så godt vi kan til et nyt funktionsniveau, som ulykkeligt er lavere end det funktionsniveau, hun havde før skaden indtrådte."
Mistro og mistillid til borgeren
Familien Ager har dog en anden opfattelse af kommunens hjælp.
- Der er denne her mistro og mistillid til borgeren. Det virker, som om de tror, vi bare vil udnytte systemet. Men der er jo ikke nogen normale mennesker, som ønsker at indrette deres hjem med et handicaptoilet, medmindre det er absolut nødvendigt, siger Henrik Ager.
Familien i Tårnby sidder ikke alene med frustrationen.
Det kender Monica Lylloff alt til. For under et år siden stiftede hun græsrodsbevægelsen 'En million stemmer', som er en facebookside for handicappede og pårørende, der føler sig klemt i systemet. I dag har bevægelsen over 18.000 medlemmer, som har mistet tilliden til det kommunale system.
En million stemmer vil væk fra kommunerne
Monica Lylloff mener ikke, at kommunerne er rette myndighed til at varetage det specialiserede socialområde. Blandt andet fordi næsten halvdelen af de handicappedes klagesager over kommunernes afgørelser bliver omgjort i Ankestyrelsen.
Derfor så hun gerne, at det specialiserede socialområde blev fjernet fra kommunerne.
- Jeg mener ikke, kommunerne er rette myndighed til at varetage det specialiserede socialområde, som i 2007 blev lagt ud i kommunerne. Det kræver en lægefaglig baggrund at have reel indsigt i, hvilke behov de enkelte diagnoser kan afstedkomme. At tro, at så højt specialiseret viden kan opretholdes i 98 kommuner, er urealistisk. Og de sidste 12 år har også vist, at kommunerne ikke besidder evnen til dette, siger Monica Lylloff til TV 2 Lorry.
SF vil flytte det specialiserede område til regioner
Forslaget møder genklang på Christiansborg hos formanden for socialudvalget, Kirsten Normann Andersen, der gerne så, at ansvaret for de handicappede blev flyttet over til regionerne. Her kunne de genopbygge noget af den specialviden og kompetencer, som gik tabt, da man i 2007 nedlagde amterne. Og samtidig genskabe tilliden mellem system og borger.
- Jeg kan sagtens se for mig, at regionerne skulle overtage nogle af de specialiserede områder igen. Både i forhold til genoptræning og handicapområdet. Men også i forhold til socialpsykiatrien. Kommunerne er i virkeligheden for små til at have et borgergrundlag, som er stort nok til at de selv kan rigtig dygtige, siger Kirsten Normann Andersen.