For et år siden kunne Astrid og Casper Øst Roikjær fra København ikke foretage sig meget andet end at passe deres dengang etårige søn Ejvind Øst Roikjær, der er født med en kræfttumor i hjernen.
- Vi var nærmest ikke funktionsdygtige, og vi var på sygeorlov begge to. Det var en choktilstand, fortæller Astrid Øst Roikjær.
Mange hjernetumorer hos børn sidder steder, hvor de kan fjernes ved en operation, mens andre er placeret så farligt, at man ofte må bekæmpe dem med kemoterapi.
Kemo virkede ikke på den lille drengs tumor, der til sidste voksede til dobbelt størrelse i den etåriges hoved.
Men nu har en ny type medicin vist sig så effektiv, at den giver håb for fremtiden for børn som Ejvind Øst Roikjær.
Fik livet tilbage
Da tumoren var på sit største, målte den omkring fem gange seks centimeter i Ejvind Øst Roikjærs hjerne.
Trykket gav drengen voldsom kvalme, og han kunne kun være vågen op til to timer ad gangen.
Efter lang tids behandling uden forbedring fik Ejvind for et år siden lov til at deltage i et forskningsprojekt på Rigshospitalet.
Formålet med projektet var at afprøve en ny type kræftpiller mod den hyppigste type hjernetumor blandt børn og unge. Cirka 12 børn rammes om året.
Kræftpillerne går under navnet 'tovorafenib', og de kom til at ændre familiens liv.
- Vi har fået livet tilbage. Vi kunne ikke noget for et år siden. Dengang bekymrede vi os om, om han overhovedet ville overleve, fortæller Astrid Øst Roikjær.
Efter at være startet på pillerne, blev drengens tilstand forbedret dag for dag, i takt med at pillerne fik hans tumor til at svinde ind.
- Fra at have kastet op tre gange om dagen og have det dårligt, begyndte han at råbe "op, op, op" fra sin seng. Han satte ord på, hvad han gerne ville, siger Astrid Øst Roikjær.
Riffelskud frem for spredehagl
Forskningen i pillerne foregår blandt andet på Rigshospitalet, og den danske forskningsgruppe er blandt verdens førende med at teste pillerne.
Karsten Nysom er børnekræftlæge på Rigshospitalet og leder af forskningsgruppen, som har opnået overraskende gode resultater med medicinen.
- Det er usædvanligt godt nyt, og resultaterne er så lovende, at det giver os håb om en langt bedre fremtid for børnene, fortæller Karsten Nysom.
Den nye medicin kunne få tumorerne til at svinde hos de fleste børn, selvom tumorerne var vokset efter gennemsnitligt tre behandlinger med anden medicin.
Karsten Nysom sammenligner den nye medicin med en jagtbøsse, der skyder med enkelte patroner i stedet for spredehagl.
Den traditionelle behandling, som er kemoterapi, påvirker nemlig alle celler i kroppen og kan hæmme immunforsvaret, mens tovorafenib er målrettet de kræftsyge celler.
Pillerne skal kun tages én gang om ugen og egner sig derfor godt til børn, fordi de må tages sammen med mad og drikke.
- Børnene i det her forsøg kommer i skole hver dag, når de ikke er til tjek hos os en gang i måneden, fortæller børnekræftlægen.
Tror på et normalt liv
Med behandlingen af tovorafenib blev Ejvind Øst Roikjærs tilstand forbedret i en sådan fart, at hans forældre måtte spærre øjnene op.
- Det gik bare så stærk, at vi nev os selv i armen. Fra uge til uge kunne han noget nyt, fortæller Astrid Øst Roikjær.
Efter et år på tovorafenib er Ejvind Øst Roikjærs tumor skrumpet med 80 procent, og han er i dag fri for sin kraftige kvalme, og han går i vuggestue et par timer i ugen.
- Fremtiden ser enormt lys ud. Vi tror efterhånden, at han får et ret normalt liv. Bare dét er helt vidunderligt, lyder det fra Astrid Øst Roikjær.
Forskningsforsøget er et indledende forsøg, som er blevet foretaget på 137 børn, og for godt halvdelen af dem er deres tumor svundet betydeligt ind undervejs i behandlingen.
Resultaterne af forsøget skal fredag præsenteres på en af de største kongresser for hjernetumorer i verden i Vancouver, Canada, og offentliggøres samtidig i det lægefaglige tidsskrift Nature Medicine.
Men på trods af de gode indledende resultater understreger Karsten Nysom, at man stadig ikke kender det fulde billede af bivirkningerne.
Stadig usikkerhed
Blandt andet skulle behandlingen kunne gå ud over børnenes evne til at vokse, mens de modtager medicinen.
- Men hvis pillerne virker godt på sygdommen, er dette klart det vigtigste, og vi får flere og flere rapporter om, at børnene vokser igen, når de afslutter medicinen, pointerer Karsten Nysom.
Samme opfattelse deler Ejvind Øst Roikjærs mor, som på grund af effekten aldrig kunne finde på at bytte medicinen ud, selvom hun ikke kender de fulde bivirkninger.
- I forhold til den udvikling, han har gennemgået, så er det alle de andre usikkerheder værd. Det er den bedste mulighed, vi har lige nu, fortæller hun.
Næste fase i forskningen med tovorafenib bliver at vurdere, om behandlingen er bedre, sammenlignet med de behandlingsmetoder man bruger i dag.
Karsten Nysom vurderer, at man kender resultatet om fem til otte år.
I mellemtiden er familien Øst Roikjær taknemmelig for, at der trods alt findes en behandling, der kan hjælpe deres søn.
