- Jeg rækker fuck og siger fuck dig!
16-årige Clara Gustavsen lider af diagnosen Tourettes syndrom. Sygdommen er kendt for, at de ramte får umotiverede udbrud og bevægelser. Og derfor kan Clara finde på at sige fuck dig til en vilkårlig person.
Hun får hjælp af en ny mentorordning på Herlev Hospital. Ordningen giver kronisk syge unge mellem 12 og 18 år mulighed for at tale med et ungt menneske, der også har en kronisk sygdom. En såkaldt mentorordning, hvor den kronisk syge kan møde andre unge, der står i samme situation.
Clara Gustavsen forklarer, hvordan hendes krop nogle gange tager magten over hende og gør ting, hun slet ikke ønsker at gøre, imens hun ikke kan gøre andet end at vente til anfaldet er slut.
- Jeg blinker hurtigt med øjnene, og så spænder jeg helt op i kroppen og rækker fuck, fortæller hun og viser, hvordan hun kan finde på at løfte begge langefingre til den berømte og berygtede "fuck" gestus.
Jeg kunne godt have brugt en, jeg kunne spejle mig i. Så jeg kunne se, at jeg ikke var helt alene i verden
I Region Hovedstaden har mindst 17.000 unge en kronisk sygdom. Det viser tal fra Sundhedsdatastyrelsen.
I mentorordningen har Clara Gustavsen blandt andet mødt 15-årige Cornelia Nesgaard, som er blevet hendes gode veninde. Hun har helt anden kronisk sygdom, epilepsi.
- Mentorordningen er en stor hjælp. At møde andre, der har nogle af de samme oplevelser, som man selv har. Jeg er blevet helt hooked på det, efter at jeg er begyndt i ordningen, siger Cornelia Nesgaard til TV 2 Kosmopol.
Sætningerne kom da Clara var 11 år
Clara Gustavsen går i niende klasse. Hendes liv er skole, venner og alt det man går op i når man er 16 år. Men på et punkt er Claras liv altså anderledes end vennernes.
- Jeg har jo altid haft tics, siden jeg var helt lille. Men da jeg var 11 år, begyndte jeg også at sige lyde og sætninger. Så søgte vi læge, fortæller hun.
I 2021 fik Clara Gustavsen sin Tourettes diagnose. Hun opremser sine symptomer:
- Jeg blinker med øjnene, åbner munden, får nakkespændinger, ruller med armene, ruller med benene, siger mærkelige ting- for eksempel: Uuh uuh!
- Nogle gange slår jeg mig selv, jeg rækker "fuck", knipser med fingrene, klapper med hænderne...og alle de her ting, er jo noget jeg råber, siger hun.
Hvordan reagerer dine omgivelser, når du får de her tics?
- Nogle gange begynder de at grine. Det sker også, at de gør grin med det, jeg gør, eller efteraber mig.
Hvordan har du det med det?
- Det er irriterende. Jeg ved jo godt, at det er for sjov. Men det rammer mere, end de tror, det gør. De her ting, er jo ikke noget, jeg kan styre, siger Clara Gustavsen.
Diagnosen var et chok
15-årige Cornelia Nesgaard går også i niende og læser til eksamen, da TV 2 Kosmopol besøger hende. Hendes dansk-svenske gårdhund Carlo holder hende med selskab.
- Jeg fik min diagnose for fire år siden, fortæller hun.
Cornelias diagnose - epilepsi - gav forklaringen på, hvorfor hun af og til falder ud af bevidsthed, blinker med øjnene og er fraværende. Men diagnosen rejste også en masse spørgsmål.
- Det var et stort chok, både for mig selv og min familie. Man skal lægge sin hverdag rimelig meget om, siger hun.
(Artiklen fortsætter efter boksen)
Spørg Os - Formular
_
Som kronisk patient har Cornelia altid et øje på sygdommen, som påvirker, hvad hun kan.
- Når jeg vågner om morgenen, ved jeg aldrig, hvordan mit energiniveau er, og hvor meget jeg kan overskue. Det er noget jeg hele tiden skal overvåge og reflektere over, siger hun.
Har selv diagnoser
Clara og Cornelia er begge tilknyttet mentorordningen for kronisk syge på Herlev Hospital. Cirka hver anden måned mødes de med deres mentorer, Marthine Jensen og Ditte Moltsen. Mentorerne arrangerer blandt andet aktiviteter, hvor de unge laver noget sammen, for eksempel at spille spil. Mentorerne har selv en kronisk sygdom. Marthine Jensen forklarer:
- Jeg har selv type 1 diabetes. Det har jeg haft, siden jeg var fem år.
Hvad savnede I selv, da I stod i den situation, som nogle af dem, I nu hjælper som mentor, står i?
- Det fyldte rigtig meget for mig i teenageårene. Jeg følte, at jeg ikke var som alle andre, og at jeg egentlig bare gerne ville være det. Jeg kunne godt have brugt en, jeg kunne spejle mig i. Så jeg kunne se, at jeg ikke var helt alene i verden, siger Marthine Jensen.
Ditte Moltsen supplerer:
- Jeg savnede en, der havde tid til at sætte sig ned og snakke med mig om, hvordan jeg havde det. Folk på sygehuset har jo ofte meget travlt. Sygeplejerskerne har ikke altid tid til at sætte sig ned og spørge ind til, hvordan det går, og bare snakke lidt, siger hun.
Samtaler om svære emner
Mentorerne tilbyder også enesamtaler om svære emner. TV 2 Kosmopol får lov til at overvære en samtale imellem Cornelia Nesgaard og hendes mentor Ditte Moltsen. Cornelia fortæller:
- Måske har jeg haft lidt svært ved at åbne fuldstændig op over for mine klassekammerater. Det er måske noget, jeg godt kan tænke over, når jeg skal videre fra skolen nu. Nu skal jeg igen åbne op igen om min sygdom, siger hun.
Ditte Moltsen spørger ind til det Cornelia siger:
- Når du møder nye mennesker - eller skal sige det til dine klassekammerater - hvordan håndterer du så det?
- Jeg har egentlig bare aftalt med min lærer, hvordan det skulle siges, og hvad, jeg synes, var nødvendigt for dem at vide, for at jeg kunne føle mig tryg, siger Cornelia Nesgaard.
Hjælper den øvrige behandling
Ifølge afdelingens ledelse er mentorordningen en stor hjælp for de unge, der får en kronisk sygdom. Det kan nemlig være overvældende, pludselig at være en del af sundhedssystemet og skulle forholde sig til det.
- Når ungementorerne går ind, så har de ikke noget fokus. Samtalen skal ikke lede hen til noget konkret. Jeg, som sygeplejerske, vil altid have en specifik behandling i tankerne. Jeg tænker: Hvad betyder den prøve i forhold til det, du siger? Ungementorerne er anderledes åbne i deres tilgang.
- De kan være et spejl for de unge. De kan hjælpe dem med at forstå, hvordan de skal håndtere livet med en kronisk sygdom, siger Signe Sofie Jonsbo Broholm, som er projektsygeplejerske på børneafdelingen på Herlev og Gentofte Hospital.
Kan man blive fyret for at have tics?
Vi overværer en enesamtale imellem Clara Gustavsen og hendes mentor Marthine Jensen. Clara starter med at fortælle en god nyhed:
- Jeg har fået job! siger hun.
Marthines svar falder promte:
- Fedt! Det har vi jo snakket en del om!
Clara har dog en bekymring i forhold til sit nye job:
- Hvis jeg nu får tics nu på jobbet. Det er jeg lidt bange for. Jeg ved jo ikke, om de må fyre mig på grund af det, siger hun.
Igen svarer Marthine hurtigt:
- Det må de ikke. Tror du, at der vil det gøre dig mere tryg, hvis de vidste, at du har en sygdom?
- Nej, jeg er lidt bange for at sige det, siger Clara.
- Man behøver jo heller ikke at sige noget. Men hvis du lige pludselig oplever, at det kommer i udbrud, så kan du jo genoverveje, om det er noget, du har lyst til at fortælle, siger mentoren Marthine.
Møder ligesindede
Ifølge pigerne er noget af det allervigtigste ved ordningen, at man møder nogen, der går igennem det samme, som man selv gør. Clara og Cornelia er blevet rigtig gode venner, efter at de har mødt hinanden i mentorordningen.
- Den første gang vi mødtes, det var til et ungemøde med vores mentor. Allerede to dage efter tog jeg hjem til Clara fortæller Cornelia.
- Vi havde kun mødt hinanden i to timer, og tog vi allerede på besøg hjemme hos hinanden, forsætter hun.
Clara nikker bekræftende:
- Ja, vi blev meget hurtigt gode venner, siger hun.
