Døvblind manglede hjælp i månedsvis: "Man taber de handicappede på gulvet"
Det er "alt for svært" at tage en videregående uddannelse, hvis man har et handicap, vurderer Institut for Menneskerettigheder.
Sofie har tunnelsyn.
Det betyder, at hun kun kan se ligeud og må dreje hovedet for at se til siderne.
Og så ville hun være døv, hvis ikke det var for de høreapparater, hun har fået opereret ind i begge sider af hovedet, som udstyrer hende med en kunstig hørelse.
Kort sagt er hun døvblind.
Alligevel startede hun sidste år på jurastudiet på Københavns Universitet.
En drøm, hun har haft, siden hun som barn så sin fars jurabøger på reolen. Men som i praksis viste sig at være langt mere kompliceret end i barnedrømmen.
Jeg har behov for at være selvstændig og tage vare på mig selv, i stedet for at være på offentlige ydelser for eksempel.
Hun oplever nemlig, at hun ikke har fået den hjælp, der skal til for, at hun kan tage en uddannelse på samme vilkår som sine medstuderende.
Og Sofie er ikke alene.
Faktisk opnår langt færre unge med handicap en uddannelse i forhold til andre unge. Det viser tal fra Videnscenter om handicap.
Desuden er trivslen dårligere, studietiden længere og frafaldet højere blandt studerende med handicap.
(Artiklen fortsætter efter billedet.)
Døv som toårig
Da Sofie Bloch Nielsen blev født, troede lægerne og hendes forældre, at alt var, som det skulle være.
Det var først otte måneder senere, at lægerne opdagede, at hendes hørelse var aftagende. Og allerede som to-årig havde hun mistet hørelsen helt.
Derfor fik hun indopereret de avancerede høreapparater Cochlear Implants. Dengang kommunikerede hun ved hjælp af tegnsprog og skulle derfor først til at lære at tale, da hun var to år gammel.
(Artiklen fortsætter efter billedet.)
14 år senere fandt hun ud af, at hun har en øjensygdom, der betyder, at hendes syn gradvist forværres – for til sidst måske helt at forsvinde.
Fra da af var det en realitet, at hun skulle leve med et handicap resten af livet. Usher Syndrom. Også kaldet erhvervet døvblindhed.
Usher Syndrom
Døvblindhed er en funktionsnedsættelse, der medfører store vanskeligheder i forbindelse med kommunikation, adgang til information og orientering i omgivelserne.
Den mest almindelige årsag til, at yngre mennesker rammes af både syns- og hørenedsættelse er Usher syndrom. Det er en arvelig genetisk sygdom, der gør, at man fødes enten med et høretab, som forværres gradvist gennem livet, eller fødes døv. I kombination har man øjensygdommen Retinitis Pigmentosa, der ødelægger øjets nethinde – også med gradvis forværring.
Det anslås, at der er en forekomst af Usher syndrom i Nordeuropa på mellem 3,5 og 6,2 per 100.000 indbyggere. En dansk undersøgelse i 1997 viste en forekomst på 5 per 100.000. Det svarer til omkring 270 personer.
Kilde: Foreningen Danske Døvblinde og Social- og Boligstyrelsen.
I starten betød det, at hun havde svært ved at færdes på steder, hun ikke kendte i forvejen. Eller at hun ofte kom til at gå ind i andre mennesker.
Det sker ikke nær så ofte i dag, selvom hendes synsfelt nu kun er ti til 15 grader. Men hun kan stadig have svært ved at holde balancen, hvis hun går langsomt.
Og så betyder hendes kunstige hørelse, at hun ikke kan retningsbestemme lyde: Når nogen kalder på hende, kan hun altså hverken se eller høre, hvor kaldet kommet fra.
Faktisk er det nemmest bare at skrive en besked til hende, forklarer hun med et slet smil.
Ikke egnet til uddannelse
Det betyder en hel del for Sofie Bloch Nielsen at tage en uddannelse.
Både fordi hun ”helt ind i hjertet” brænder for at læse jura. Men også fordi en uddannelse er en billet til en større grad af frihed. Frihed fra de begrænsninger, hendes handicap potentielt kan betyde for hendes liv:
- Jeg har behov for at være selvstændig og tage vare på mig selv, i stedet for at være på offentlige ydelser for eksempel, forklarer hun om grunden til at hun insisterer på at tage en uddannelse.
Måske er den insisteren netop årsagen til, at hun nu kan kalde sig jurastuderende:
- Jeg har kæmpet en kamp for at komme på en gymnasial og videregående uddannelse. Det har kostet blod og tårer at komme hertil. Jeg er ikke kommet sovende til det. Bestemt ikke, siger hun.
(Artiklen fortsætter efter boksen)
Hun fortæller blandt andet, hvordan hun som 15-årig ved en fejl så en besked, hendes mor havde modtaget fra hendes daværende lærer. I beskeden stod der, at han ikke mente, at Sofie var egnet til hverken gymnasiet eller en videregående uddannelse på grund af hendes handicap.
- Der kunne jeg godt mærke, jeg blev en lille smule vred. For han skal satme ikke definere, hvad jeg kan, griner hun.
Måtte vente i måneder på vigtige hjælpemidler
På trods af de mange prøvelser op gennem uddannelsessystemet, har Sofie netop afsluttet det første semester af jurastudiet på Københavns Universitet.
Men selvom jura på mange måder er alt det, hun har drømt om, har hun flere gange grædt i toget på vej hjem fra fakultetet.
- Studiestarten var meget voldsom for mig, og jeg mærkede helt klart, at jeg var enormt presset psykisk, forklarer hun.
Jeg følte ikke, jeg havde samme vilkår som mine medstuderende, når jeg skulle kæmpe med de her ting.
Sofie Bloch Nielsen havde allerede før studiestart ansøgt om at få nogle hjælpemidler – blandt andet en speciel type iPad, hun kan læse på, og en læselampe med særligt lys.
Hjælpemidlerne betyder, at hun ikke skal anstrenge sine øjne for at læse de mange siders pensum.
Imidlertid skulle der gå et helt semester, før hun rent faktisk fik hjælpemidlerne.
- Nu har jeg haft mine hjælpemidler i halvanden måned, og det har gjort en kæmpe forskel. Da jeg ikke havde dem, var jeg meget træt, fordi jeg brugte så meget energi på at læse, forklarer hun.
- Jeg kunne virkelig godt have brugt hjælpemidlerne på første semester, for jeg følte ikke, jeg havde samme vilkår som mine medstuderende, når jeg skulle kæmpe med de her ting.
Kunne du selv have gjort mere for at få dine hjælpemidler noget før?
- Jeg søgte dem jo en uge før, jeg startede på studiet. Så jeg synes faktisk, det er universitetets ansvar at sørge for, at vi får hjælpemidlerne i ordentlig tid, så vi kan være på lige fod med vores medstuderende. Som studerende med handicap bliver vi tabt på gulvet, når vi ikke får vores hjælpemidler.
(Artiklen fortsætter efter billedet.)
Københavns Universitet: Det er uholdbart
Julie Rasmussen, der er sektionschef ved Københavns Universitet, skriver til TV 2 Kosmopol, at den forlængede ventetid på hjælpemidler i Sofie Bloch Nielsens tilfælde, skyldtes indkørslen af et nyt IT-system i Styrelsen for Undervisning og Kvalitet i efteråret 2023, der medførte meget lange sagsbehandlingstider.
I efteråret tog det altså helt op til 16 uger at behandle ansøgningerne om hjælpemidler, mens det normalt tager 30 dage. Sagsbehandlingstiden forventes at være normal igen i april 2024.
- Det er uholdbart, at en situation i Styrelsen for Undervisning og Kvalitet på den måde direkte går ud over studerende, som ikke får den hjælp, de har behov for hele første semester, understreger hun og forklarer, at universitetet vil forsøge at hjælpe de studerende, der kan være kommet i klemme i de lange ventetider.
- Vi har som uddannelsesinstitution mulighed for at give dispensationer og eventuelt tillæg af SU-klip, hvis de manglende hjælpemidler har skabt en situation, hvor de studerende ikke har været i stand til at tage eksamen eller studere på lige vilkår med deres medstuderende, skriver Julie Rasmussen i en mail til TV 2 Kosmopol.
(Artiklen fortsætter efter boksen)
Sofie Bloch Nielsen var ikke opmærksom på muligheden for dispensation og tillæg af SU-klip, før vi forelagde hende svaret fra Københavns Universitet.
På nuværende tidspunkt ønsker hun imidlertid ikke at gøre brug af muligheden, da hun har afsluttet sine eksaminer.
"Det er selvfølgelig vores ansvar og opgave"
En anden udfordring på første semester har for Sofie Bloch Nielsen været størrelsen på de studiegrupper, som blev dannet.
Ved studiestart blev de studerende på hendes årgang automatisk opdelt i studiegrupper af syv studerende.
For Sofie, der både er udfordret på sit syn og sin hørelse – og altså har svært ved at retningsbestemme lyd – kan det være udfordrende at befinde sig i en stor gruppe.
- Det er svært for mig at navigere i, hvornår nogen taler, eller hvem der taler. Derfor kan jeg ikke være med i dialogen og har ikke den samme mulighed for at diskutere det faglige stof, som mine medstuderende har, forklarer hun.
Af den årsag søgte hun dispensation ved Uddannelsesservice på Det Juridiske Fakultet.
Helt konkret anmodede hun om at komme i en mindre studiegruppe af hensyn til sit handicap.
Det fik hun imidlertid afslag på med henvisning til, at studiegruppernes størrelse er afgørende for de studerendes læring – og at gruppearbejde som sådan er et vigtigt element på uddannelsen.
TV 2 Kosmopol er i besiddelse af afslaget på dispensationsansøgningen fra Københavns Universitet.
(Artiklen fortsætter efter billedet.)
Fra Københavns Universitet lyder det, at man nu vil gå i nærmere dialog med Sophie Bloch Nielsen om det videre studieforløb:
- Fakultetets ledelse er kede af, at vi ikke har kunnet imødekomme Sofies ønske om en mindre studiegruppe. Det er selvfølgelig vores ansvar og opgave at sikre, at vi hjælper studerende med funktionsnedsættelse med, at der tages højde for deres særlige behov ved studiet. Med et stigende antal studerende med funktionsnedsættelse blandt godt 4.300 studerende er dette ekstra vigtigt, og vi skal blive bedre til at håndtere disse studerendes særlige behov fuldt ud, skriver prodekan Liselotte Madsen i en mail til TV 2 Kosmopol.
Der er brug for en samlet indsats
Oplevelserne på første semester af uddannelsen har gjort, at Sofie Bloch Nielsen frygter, at hun er nødt til at opgive drømmen om en videregående uddannelse.
- Jeg kan godt frygte, at jeg på et tidspunkt bliver så presset på studiet, at jeg er tæt på at falde fra, fordi jeg netop ikke bliver imødekommet med de konkrete behov, jeg har, siger hun.
Er det kun universitets ansvar, at din studiestart har været så dårlig, eller kunne du selv have gjort mere for at hjælpe dig selv?
- Der vil jeg faktisk være ærlig og sige, at det er universitetets ansvar at sørge for, at alle studerende har samme vilkår. For der er rigtig mange unge med handicap, der frafalder uddannelserne på grund af deres handicap. Det er et kæmpe problem, når vi tager en uddannelse, fordi vi gerne vil være en del af og bidrage til samfundet, siger hun.
Frafald blandt unge med handicap
Unge med handicap opnår i mindre grad en uddannelse sammenlignet med andre unge, og det gælder både ungdoms- og videregående uddannelser.
Hvis man alene ser på hvor mange, der har gennemført en mellemlang eller lang videregående uddannelse, gælder det 40 % af mennesker med handicap i alderen 30-40 år (opgjort i 2020) og 57 % af mennesker uden handicap.
Det viser tal fra Institut for Menneskerettigheders handicapbarometer, der primært baserer sig på VIVEs levevilkårsundersøgelse.
Undersøgelsen viser desuden, at mennesker med handicap generelt i højere grad dropper ud af en uddannelse end mennesker uden et handicap, og at særligt mennesker med psykiske handicap dropper oftere ud – ikke kun én gang, men også to eller flere gange.
På videregående uddannelser viser en undersøgelse fra en arbejdsgruppe nedsat af Uddannelses- og Forskningsministeriet, at unge med handicap også her trives i mindre grad sammenlignet med unge uden handicap, og at det særligt gælder for unge med psykiske funktionsnedsættelser.
Rasmus Brygger, der er ligebehandlingschef ved Institut for Menneskerettigheder, understreger, at Sofie Bloch Nielsen og andre studerende med handicap har ret til ”rimelig tilpasning” ifølge forskelsbehandlingsloven.
- Uddannelsesstedet skal i rimeligt omfang tilpasse uddannelsen til den studerendes behov, når behovet skyldes vedkommendes handicap. Uddannelsesstedet skal dog ikke foretage tilpasninger, som vil være uforholdsmæssige dyre, eller hvor der er andre tungtvejende saglige grunde til, at man ikke kan imødekomme den studerendes behov, forklarer han. Dog uden at ville forholde sig til den konkrete sag.
Han vurderer samtidig, at det lige nu er ”alt for svært” at tage en videregående uddannelse, hvis man har et handicap:
- Der er generelt behov for mere fleksibilitet på uddannelserne, så man tilpasser undervisning, studiemiljø, eksamener med videre til de studerende, der har behov for det på grund af deres handicap. Nogle studerende har klaget til Ligebehandlingsnævnet og fået medhold, men der er brug for en samlet indsats.
Selvom uddannelsen har krævet en hel del kampe for Sofie Bloch Nielsen, synes hun alligevel, at jurastudiet er det hele værd:
- Der har da været tidspunkter, hvor jeg har tænkt, om det virkelig er det værd. For det har kostet blod og tårer. Men på den anden side har det været det værd, for det er jo det, jeg brænder for helt ind i hjertet. Så selvfølgelig er det dét værd.
Institut for Menneskerettigheder opfordrer studerende med lignende problematikker om at henvende sig til instituttets diskriminationslinje, hvis de ønsker rådgivning om deres rettigheder.
