Lange nætter med hoste, slim og opkast er hverdagskost hos familien Madsen i Valby. 17-årige Josefine er multihandicappet og lider af epilepsi og synkebesvær.
Derfor har familien brug for hjælp til overvågning om natten. Det har Københavns Kommune indtil videre bevilget, men det ser ud til at ændre sig, når Josefine fylder 18 år i januar.
Her vil deres nuværende ordning ikke længere være gældende. I stedet skriver Københavns Kommune i et brev til familien, at de ønsker, at Josefine skal bo på et botilbud.
At man fra samfundets side ikke har en bedre forståelse og beskyttelse af så svage personer som Josefine.
Det rammer familien hårdt, at de ikke kan få overvågning om natten, når det handler om Josefines ve og vel.
Afslaget på overvågning om natten, bekymrer forældrene. De ønsker ikke, at Josefine skal sendes på et botilbud. De ønsker i stedet at passe hende hjemme, så længe de fysisk er i stand til at tage vare på hende.
- Der er lidt frustration og bekymringer, og man kan da også blive en lille smule ked af det. At man tænker på, at man fra samfundets side ikke har en bedre forståelse og beskyttelse af så svage personer som Josefine. Altså at man ikke kan se og forstå, at man skal forsøge at gøre, hvad der er bedst for hende i den leveperiode, hun har, fortæller Søren Madsen.
Advokat ryster på hovedet
Københavns Kommune tilbyder, at Josefine kan få hjemmehjælp fem gange i løbet af dagen til gøremål, som familien i forvejen selv står for.
Det mener Thomas Taguchi, der er partner og advokat hos Bremer Advokater, er retssikkerhedsmæssigt beskæmmende:
- Det har ingen rigtighed i sig, at familien kan få hjælp til rengøring og opvasken, men at de ikke kan få hjælp til livstruende ting, som faktisk er, at man skadesbegrænser epilepsianfald, at man vågner op natten og får den rigtige medicin, at Josefine bliver vendt og får hjælp til at hoste den her slim op, som hun ikke selv er i stand til at hoste op, siger han.
Livstruende konsekvenser
For Josefine kan det være livstruende ikke at have overvågning om natten, da hun lider af epilepsi og har synkeproblemer
- Der er en klar risiko i jeres tilfælde, fordi Josefine er så syg, som hun er. Hvis der ikke er nogen, som sidder ved hende og hjælper hende, når hun vågner, så kan det desværre godt få fatale konsekvenser, fortæller advokat Thomas Taguchi til Heidi Madsen, der er mor til Josefine.
For familien Madsen kan det betyde, at en af dem må opsige sit fuldtidsjobs for at kunne passe Josefine.
Familien havde den første kontakt med kommune om, hvad der skal ske med Josefine, når hun bliver 18, den 22. januar 2019. Den 29. august fik de et brev om, at kommunen havde givet afslag på nattevagter.
Behov for en ny lovgivning
Afgørelsen er truffet på baggrund af den eksisterende lovgivning. Advokaten Thomas Taguchi peger på, at der er huller i lovgivningen, som ikke tager hensyn til livstruende situationer.
Borgercenterchef i Københavns Kommune, Mette Boskov Vedsmand, kan ikke udtale sig direkte om Josefine Madsens sag, men hun påpeger, at det er lovgivningen, der skal ændres, hvis man vil forbedre handicapområdet.
- Der er vidtgående krav til, hvad der skal ligge til grund for at træffe en afgørelse. Hvis man skulle ville noget andet, så skal man også finde en anden måde at strikke lovgivningen sammen på, så den ikke er ligeså individuel.
Handicapordfører Daniel Toft Jakobsen, (S), er klar over, at der er ting på handicapområdet, som kan gøres bedre på nuværende tidspunkt.
- Der er rigtig mange ting, som kan fungere bedre, end de fungerer i dag på handicapområdet, men det kan man ikke bare knipse væk fra den ene dag til den anden, forklarer Daniel Toft Jakobsen (S) og fortsætter:
- Vi vil gerne ændre kursen, og noget af det første, vi har gjort, er at lave en kommuneaftale med kommunerne, hvor der er flere penge til velfærd i kommunerne, og hvor kommunerne får flere penge med, hvor der kommer flere børn og flere ældre.
Dansk Folkeparti har indkaldt social- og indenrigsminister Astrid Krag (S) til samråd den 12. november, hvor problematikken om manglende overvågning til et familiemedlem med indgribende handicap kommer på dagsordenen.
Artiklen er lavet i samarbejde med RUC-studerende i projektet "RUC undersøger"
