Celine Pedersen fra København er 23 år og lever i vid udstrækning et helt normalt liv.
Hun er bioanalytiker og går på arbejde hver dag, har en lejlighed og en lille kat. Men midt i det ellers normale liv er der også noget ved hende, som så vidt vides, ingen andre i Danmark har.
For som den eneste dansker lider hun af den uhyre sjældne sygdom ’CLOVES syndom’.
Når jeg går ned ad Strøget, så er folk rigtig ubehøvlede
'CLOVES syndrom' er ifølge Sundhed.dk en "asymmetrisk overvækst af fedtvæv, karsystem og skelet". Sygdommen er medfødt, og hos Celine Pedersen kommer den til udtryk ved, at hendes højre fod og ben er 3-4 gange større end venstre fod og ben.
Får skræddersyet tøj og sko
Sygdommen påvirker Celine Pedersens liv på flere måder.
Blandt andet er det umuligt for hende at købe bukser og sko i almindelige butikker, og derfor bliver det specialdesignet til hende.
- Det er fedt at kunne sætte sit eget præg på det, man går i, men det er både tidskrævende og også besværligt.
Det er ikke kun upraktisk, men også utrolig smertefuldt for hende at leve med sygdommen. For Celine Pedersen har også fået slidgigt, som giver hende store smerter.
- På en god dag kan jeg gå 500 meter uafbrudt og på en dårlig dag, kan jeg kun gå tre meter, fortæller hun.
Derfor er hendes Mini-Crosser uundværlig for hende, for den gør det muligt for hende at komme omkring på lige fod med alle andre.
Er begyndt til sport
For nylig er Celine Pedersen startet til kørestolsbasketball, som en del af Parasport Danmarks initiativ 'Den gode oplevelse'.
- Jeg er normalt ikke god med en bold, jeg sidder heller ikke til daglig i kørestol. Men jeg tænkte, der kunne ikke ske andet, end at det ikke var noget for mig.
Initiativet kører over et års tids tid, hvor Parasport Danmark skaber en sportslig ramme for 19 udvalgte deltagere med forskellige funktionsnedsættelser. Her er håbet, at de både skal blive bedre til sport og samtidig udvikle et socialt fællesskab, forklarer idrætskonsulent Torben Hahn Nygaard.
- Det overordnede mål med 'Den gode oplevelse' er at gøre deltagerne parate til en hverdag med idræt og fysisk aktivitet, der styrker dem fysisk og mentalt, siger han.
Og det er blandt andet det, Celine Pedersen har fået ud af at begynde til sporten. Hun er både blevet glad for basketball og har mødt en masse fantastiske mennesker.
Folk peger og stirrer
Celine Pedersen er blevet opereret 19 gange fra hoften og ned i håb om at forbedre hendes vilkår og mindske væksten i benet.
For at undgå smerterne og besværet har hun flere gange håbet på at kunne få en benprotese, men det er ikke muligt.
- Jeg kan ikke rigtig få en protese, fordi jeg har for store muskler til, at protesen ville komme til at sidde rigtigt, forklarer hun.
Jeg håber, at folk vil lade være med at stirre og pege hver gang, de ser noget uden for det, de kender
Foruden smerterne døjer Celine Pedersen også med kommentarer og blikke fra fremmede mennesker, hun møder på gaden.
- Når jeg går ned ad Strøget, så er folk rigtig ubehøvlede. De tager billeder af mig, stirrer eller peger.
Hun har også oplevet at blive forfulgt, og der er mange dage, hun ville ønske, at hun ikke havde benet.
Har accepteret sig selv
Samtidig gør hun også alt, hvad hun kan, for at finde smilet og glæden frem, også når det er svært.
For selvom det til tider er besværgerligt, smertefuldt og hårdt at lide af 'CLOVES Syndrom', så har det lært hende meget – blandt andet at acceptere at hun er anderledes.
Hun håber, at hun kan inspirere andre med handicap til at gøre det samme.
- Jeg møder ofte handicappede, som har det rigtig skidt med at være anderledes og ikke ligne normalen, men jeg håber, at man kan lægge det fra sig, og i stedet vise hvem man er.
Derudover håber Celine Pedersen også, at mennesker uden handicap bliver bedre til at inkludere og acceptere mennesker med handicap i samfundet:
- Jeg håber, at folk vil lade være med at stirre og pege hver gang, de ser noget uden for det, de kender, for så vil det være nemmere for os handicappede at have det godt med os selv.
